Toinen D-vuosi takana

Vuosi lähenee loppua ja jouluna tulee meidän perheen D-elämää 2 vuotta täyteen. Vieläkään en ole oikein ymmärtänyt, miksi sitä pitäisi jotenkin "juhlistaa" - minusta se on ollut meidän tämän hetkisen elämämme synkin päivä, siinä ei ole mitään hyvää - ei silloin eikä sen jälkeen. Olen yrittänyt ajatella merkkipaalua niin, että tästä taivalluksesta me vahnemmat olemme taas vuoden selvinneet nk. hengissä, kaiken sen ympärivuorokautisen ja kokonaisvaltaisen huolen, yö heräilyjen ja valvomisen jälkeen. Sille on kyllä syytä nostaa malja, mutta onko se lapsen ajatusmaailmassa samanlaista? Uskon suuremmin siihen, että jokainen D-lapsi nostaisi maljan - ison lasillisen vaikka sokerilimua - sille, kun pääsisi eroon koko taudista! Jokaisesta arkisesta selviytymispäivästä kannattaa tehdä juhlapäivä ennemmin, kuin muistaa sitä synkkääkin synkempää sairastumispäivää, jonka varmasti jokainen pikkupotilas olisi halunnut jättää kokematta...



Viime aikoina Dn olemassa olo on alkanut vaivaamaan Poikaa. En ole meidän vanhempien pohdinnoista ja itkunsekaisista yhteisistä keskusteluista huolimatta saanut selville mikä erityisesti Poikaa on ruvennut harmittamaan. Onhan perheemme elämä ollut jo pitkään tasaisempaa, jos se nyt voi koskaan tasaista ollakaan, paljon on tullut vapautta Eskarilaisen elämään, mutta silti jokin nyt painaa... Voihan se olla myös eskarilaisen kasvua koululaiseksi, ja sen tuomaa uudelaista vastuuta D:stä myös koulussa. Uudet kaverit, uudet avustavat henkilöt jne. 

Edelleen olemme monipistoshoidolla. Hetkittäin tuntuu, että ympärisö kuvittelee pumppuhoidon olevan jokin tavoite, helpottava, jopa "parantava" ratkaisu, mutta mitä enemmän luen vertaistukiryhmien keskusteluja, olen ollut sitä mieltä heti alusta asti, että mitä vähemmän elektroniikka ja härpäkkeitä, sen helmpompaa ja stressittömämpää hoito on. Voi olla vanhanaikaista, mutta laitteet ei voi korvata ihmistä - koskaan. Lisäksi, niin kauan kun Poika kokee, että itsessä kiinni olevat laitteet ahdistaa, me kunnioitamme häntä ja hänen sairauttaan. Kynähoito sopii hänelle - antaa paljon vapautta pienen ja miksei isommankin lapsen elämään. Eikä D ole läsnä joka ikinen hetki kaiken leikin ja touhun keskellä laitteena, jota pitää kantaa vyötäröllä mukana myös yöisin.

Tätä ajatustani vahvistaa myös D-lääkäri, joka pohdisteli eräällä D-kurssilla pitkän työuran aikana tapahtunutta D-hoidon kehitystä. Miten ihmeessä 30 vuotta sitten sairastuneet ovat vielä tänäpäivänä hengissä ja heillä ei ole sen enempää lisäsairauksia, vaikka hoitomenetelmät olivat äärettömän alkeellset nykytekniikkaan verrattuna? Maailma muuttuu, ja niin muuttuu myös elintavat, ruokatarjonta ja houkutukset. Nykypäivänä on vain äärettömän vaikeaa elää houkutuksien ja epäterveellisten pika- ja einesruokien, jättikaramelli- ja sipsipussien maailmassa, nauttia rauhallisesta elämämenosta sekä harrastaa oikeesti ulkoilua ja liikuntaa - terveellisten elintapojen maailmassa.

Toinen syy, miksi Poika ei voi siirtyä pumppuhoitoon, johtuu hänen erityisen herkästä ihosta. Hän ei vaan yksinkertaisesti pysty käyttämään laitteita, joissa tulee iholle jonkinlainen liimapinta. Löytyykö joskus hänen iholle sopivampi ja ihoystävällisempi ratkaisu? Sitä on vaikea tietää, ja niin kauan kun hänen iho reagoi herkästi, on hänen tyydyttävä kynähoitoon, siitäkin huolimatta, että kojeet ja laitteet alkaisi enemmänkin kiinnostamaan.

Kuvat on otettu perheen yhteiseltä loma-matkalta Lanzarotelta marraskuussa. Matka meni mukavasti vaikka All Inclusiven noutopöytien hh arvoinnit tuottivat välillä hikipisaroita meille vanhemmille, mutta uinti sekä mukava yhdessäolo tasoittivat D-elämää. 

Oikein mukavaa joulun odotusta ja kaikkea hyvää tulevaan vuoteen 2018

AUTOLOMALLA SVEITSISSÄ

Tasan vuosi sitten raskain taakka, siirtolohkareen kokoinen kivi vierähti päältämme, ja elämä alkoi pikkuhiljaa kulkemaan toivottua polkua pitkin - eteenpäin. 

Tämä näkyi kaikessa, maailmaan tuli värit, verensokeripäiväkirjasta hävisi punaiset merkinnät ja muutenkin meillä kaikilla alkoi olla hyvä - parempi mieli. Nyt D kulkisi tästä eteen päin meidän mukana - eikä me sen pillin mukaan. Tottakai tietty vakavuus täytyy olla, mutta asioihin pystyy nyt suhtautumaan paljon rennommin, kuin Dn alkutaipaleella. Kaikki vaikuttaa kaikkeen.

Tämä vuosi toi myös uudenlaista tuulia elämäämme - äidin unelmien ja pitkän haaveen vuosi matkailun suhteen. Olemme reissanneet ulkomailla koko perheen voimin useamman kerran tänä vuonna. Se on ollut erityisen tärkeään meille vanhemmille ja erityisesti minulle äitinä, että voimme edelleen matkustaa ympäri maailmaa - uudesta matkakumppanista huolimatta. 

Kesälomalla lähdimme tapaamaan Isosiskoa Sveitsiin ja lomailimme siellä viikon verran yhdessä kiertäen autolla. Reissuun toi haastetta ettei meillä ollut käytössä enää Libreä vaikeiden iho-ongelmien takia. Ja myös se, että autossa istuminen nostattaa sokereita. Pärjäsimme kuitenkin hyvin, joka päiväohjelmaan oli sisällytetty uima- ja leikkipaikka tuokio sekä iltakävelyretki tai patikointia vuorilla.

Sää ei suosinut koko lomaviikkoamme, etenkään silloin kun olimme suunniteleet varsinaisen patikointipäivän. Eikä tilannetta helpottanut sekään, että Pojalla oli nousemassa korkea kuume sekä korkeat sokerit, mihin ei heti aluksi ymmärretty syytä. Sinnikäästi Poika kuitenkin patikoi suunnitelman mukaan, ja lopulta olikin sitten sänkypotilaana. 

Varmasti yksi mieleenpainuvin kokemus oli kun kävimme tutustumassa Lauterbrunnen kylän Staubbachin vesiputoukseen, jonka "taakse" pääsi kävelemään vuoren sisään louhittua tunnelia pitkin. Tämä on Euroopan korkein vapaastiputoava vesiputous, lähes 300m korkea.

Majoituskohteet valitsimme niiden sijainnin, erityisen tunnelman sekä näköalan mukaan: maa- ja viinitilamajoitus, retkeilymaja, majatalo näköalalla. Kaikissa kuitenkin kiinnitimme huomiota, että niistä löytyy kylmäsäilytys insuliineille sekä eväille ja niissä on mahdolista myös jäädyttää "kylmäkallet" automatkoja varten. 

Ja mikä parasta - leikkipaikat lapsille! 

Eläimet on kyllä ykkösiä, missä päin maailmaa tahansa!

                                                              UUSI MATKA ODOTTAA...

Taivasta hapuilevat pilvenpiirtäjät - meren syvyydessä uiskentelevat kalaparvet

Matkakohteena Dubai. Vastakohtien maa, korkeaa - matalaa, 

vähän niin kuin D-elämä

Nyt kun saamme odotella kesää ja niitä lämpimiä ilmoja, voi hetkeksi hypätä ajassa taaksepäin ja palata lämpimiin tunnelmiin - talvilomalle...

Reilu vuosi oli kulunut Pojan sairastumisesta, kun ensimmäistä lentäen tehtävää ulkomaanmatkaa odotimme innoissamme koko perhe.

Tätä matkaa olimme suunnitelleet pitkään, haaveissa ollut jo vuosia, toteutuakseen se vaati, että lapset vähän kasvaisivat. Ajankohta määräyty koulun loma-ajan mukaan. Lopullisen päätöksen matkalle lähdöstä vahvisti Isosiskon valinta Dubai kotikaupungikseen. Kaupunki oli meille vanhemmille tuttu jo entuudestaan.

Syksyllä olimme saaneet hoitoavuksemme ja hoitotasapainon saavuttamiseksi Libre sensorointilaitteen. Loistava laite, upea apuväline ja kaikin puolin koko perheen elämää tasapainottava juttu. Se loi turvallisuuden tunnetta matkaan sekä helpotti verensokerin seurantaa monipuolisen lomamme aikana.

Vuosikymmenien kokemus matkailusta, matkustelusta ja lasten kanssa matkaamisesta helpotti lähtöä. Ei tarvinnut jännittää. Vaikka heti sairastumisen jälkeen olikin pelko: voiko enää matkustella niin kuin ennen... Aika pian sairastumisen jälkeen minulle tuli kyllä tunne 

ettei mikään eikä etenkään D tule estämään matkojen haaveliua, niiden suunnittelua eikä varsinkaan toteuttamista! Me halusimme edelleen nähdä maailmaa.

Mukaan lähtisi tällä kertaa D-matkakumppani, kaikkine matkatavaroineen ja tarvikkeineen sekä papereineen muun perheen lisäksi.

Valmistautuminen vaati erilailla huollellisuutta: varmistettava vakuutuksen kattavuus, englannin kieliset reseptit, sensorin käytöstä todistus, lääkärintodistus tarvittavaista lääkkeistä ja hoitotarvikkeista. Hypoeväät, eväät pitkälle lennolle. Mittarit ja varat, kynät ja varat, laturit, patterit. Neuloja, liuskoja reilusti + hätävaralle muutaman ylimääräisen päivän tarve, jos jotain sattuu matkalla... 

Varasensori ja varavarasensori.

Lasten matkaohjelmaan kuului uintia, uintia ja uintia...Ja mehän uitiin, vietettiin vauhdikas loman alku vesipuiston villeissä pyörteissä ja laskuissa. Aivan uskomattoman hieno aloitus unelmien lomallemme.

D viihtyi myös, ja nautti vauhdikkaasta lomatunnelmasta. 

Meidän vanhempien matkatoiveissa oli näyttää lapsille erilaista kulttuuria ja elämää. Ennakkoon oli tiedossa, että autot, etenkin hienot urheiluautot tulevat kääntämään Pikkupojan pään, ja miksei meidän muidenkin - ja niitä tässä kaupungissa riitti!

WAU!

Paljon muutakin imeellistä löytyy täältä, sitä mitä ei ole, rakennetaan. Kaikki on suurinta, korkeinta, kalleinta, hienointa, ennätyksiä, arkkitetuurin ihmeitä. "Liisa Ihmemaassa" - fiiliksellä. Niin erilaista, ihmeellistä ja vähän outoakin... Mutta silti mielettömän kivaa!

Lomafiilis!

Olisko kiva rakentaa tälläinen Lego palikoista... No ihan huippu hienoa! Pikkupojan lempipuuhaa. Burj Khalifa on upea, iltavalaistuksessaan luomoava - kuin timatti miljoonineen valoineen. 

Se nousee kohti taivasta - aina yli 800metrin korkeuteen. Tunnet itsesi peukaloiseksi. Sisälle pääsee tutustumaan n.450m korkeuteen. Rakennus itsessään on ihme ja ennätysten rikkoja monessakin asiassa. Se todistaa, ettei pidä luovuttaa, vaan uskoa unelmiin, kohottautua aina vaan korkeammalle. 

Unelmista voi tulla totta!

Meillä oli varattu huoneistohotelli, missä oli tilava n.100m2 kaksio keittiöineen ja wc sekä kylpyhuoneineen. Keittiössä oli jääkaappi-pakastin, jossa oli hyvä säilyttää eväitä, juotavaa, lääkkeet ja muuta ruokaa, jos halusimme syödä "kotona". Yleensä se tuotiin kaupungilta valmiina tullessamme.

Huoneen hintaan kuului myös buffetaamiainen, ihan ehdoton asia meidän perheen lomalla, että äitikin pääsee oikeasti lomailemaan. 

Kotona ruuanvalmistus kuuluu niin arkeen, juhlaan kuin työhön, ja jatkuva hiilarilaskeminen on tuonnut buffet-aamiaiselle ihan uuden arvostuksen tason koko perheessä! Ihanaa istahtaa valmiiseen pöytään, syödä ja nauttia!

Ja laskea ne hiilarit!

Kaupunki on erittäin siisti, turvallinen ja hyvinkin länsimaalainen. Siellä on helppo liikkua, mutta välimatkat ovat pitkät ja aikaa kuluu. Joka päivä meillä oli jokin uusi tutustumiskohde, ja yleensä päivä päättyi tai alkoi hotellin kattouima-altaalta. Se oli toinen asia mikä kaupunkihotellissa piti olla!

Lapset halusi uida, ja lämmitetyssä altaassa se oli välillä hikistä puuhaa, jopa vilukissa äidin mielestä!

Ihanaa - paahatavan kuumasti paistavaa aurinkoa oli kyllä syytä varoa! 

Meillä olikin lääkkeitä ja hypoeväitä varten monikerroksinen kylmäsäilytyskärjestelmä: Frio -pussi insuliinikynälle, joka kulki mukana muiden pistostarvikkeiden kanssa samassa pussukassa. Tämä taas oli sellaisessa 2l kokoisessa "kylmälaukussa", jossa geelikylmäkalle. Kaikki nämä ja eväät taas kulkivat kylmäkassissa, joka muistutti rantakassia. Hyvin pysyivät viileinä koko päivän. Ja koska poika juo vain maitoa, oli meillä "2dl pillimaitoa" litratolkulla mukana. Mutta kyllä kannatti! Opettelimme kyllä lomalla light limujen makuun myös... 

Seuraavalle matkalle lähtee laatikollinen Mehukatti smoothie-"pusseja", niin retki- kuin hypoeväiksikin patikkareppuun. Siskot tahtoo kanssa!

Kaikki kiva loppuu aikanaan, ja niin tämäkin upea 10 päivän lomamme! Joka oli juuri sopivan pituinen lasten kanssa lomaillessa.

Uusia unelmalomia on jo tiedossa... Seuraavana valloitamme Sveitsin vuoria patikoiden.

Meillä on edelleen olemassa Libre sensori, mutta se käytössä on tällä hetkellä tauko, koska Pojan iho alkoi pahasti tulehtumaan sensorin alta, ja näin ollen laite irtosi jo muutaman päivän käytön jälkeen. Tulehtunutta ihoaluetta on ollut hakala saada täysin parantumaan.

Pärjäämme juuri nyt ilmankin, nyt on tasaisempi vaihe elämässä menossa. Kuinka kauan, sitä ei voi tietää. Toivottavasti saamme kuitenkin Libre sensorista hyvän kumppanin seuraavalle matkalle...

Arjessa edelleen ja tulemme aina jatkossakin törmäilemään ulkopuolisten vähän jopa tahdittomiin kommentteihin "tarviiko teidän vieläkin seurata sokereita?" "Pitääkö yölläkin mitata?" "Kyllä hedelmäsokeria voi sokeritautinen syödä?"
Yritämme ymmärtää heitä vaikkei he ymmärräkään yhtään mitään D-elämästä. Joskus jaksamme pitää miniluennon D-arjesta joskus taas emme...

Hoitoväsymys yrittää välillä tulla kylään, mutta hyvän matkan ja retken suunnittelu vie ajatukset hetkeksi toisaalle. Unohtaa myös ne tahdittomat ihmiset ja auttaa jaksamaan taas seuraavaan mittaus- ja ruokailutilanteeseen. Kuitenkin koko ajan kuunnellen ja tuntosarvet tarkkoina, mikä Pojan vointi on... 

Elämä jatkuu ja viikottain me jokainen opimme uutta, niin Poikakin oppii omasta Matkakumppanista ja se oikuttelevista tavoista. Hienoa on seurata miten pienin askelin pikkueskarialiseksi kasvava Poika alkaa venyttämään napanuoraa, niin kuin muutkin ikätoverinsa, ja selviytyy jo monista asioista itse. 
Keinohaima pääsee varmaan joskus eläkkeelle?! 

Samalla olemme saaneet kokea hienoja onnen tunteita, kun olemme saaneet ympärillemme pari ihanaa luotettavaa perhettä, jotka uskaltavat ja kantavat vastuun sekä pyytävät viikottain Poikaa koteihinsa kavereiden kanssa leikkimään. Välillä leikit taas jatkuvat meillä.

Vaikka D-elämään kuuluu erilaisia rutiineja kuin ns. normaaliin perhe-elämään, on Poika ihan samanlainen tavallinen pikkupoika, joka haluaa leikkiä ja elää niin kuin ikäiset kaverinsa, eikä halua erottautua joukosta. Yritämme olla avoimia asian suhteen, mutta korostamatta sen tuomia erilaisia arkirutiineja. Annetaan Pojan olla lapsi ja leikkiä sekä nauttia alkavasta eskarilaisen elämästä.

HEI HEI JA HYVÄÄ KESÄÄ! 

**********