Joulu on jo ovella. Samoin taakse on jäämässä vuosi, raskaampi kuin koskaan aikaisemmin olemme eläneet. Väsymys on ollut ja on edelleen päälimmäinen tunnetila. Mutta myös helpotus. Kaikesta raskaudesta huolimatta vuodessa on tapahtunut myös paljon hyviä asioita, ne on myös kannatelleet eteenpäin.
Keväällä kesää odotetaan innolla, sitten kun se saapuu, nautitaan auringosta ja lämmöstä, pari sadepäivää hidastaa menoa, ja hups, illat pimenee ja kaste nostattaa usvaverhot pellon päälle. Kesä. Se tulee, viipyy hetken ja jättää meidän taas odottamaan.
Tänä vuonna kesää odotti eri tavalla. Väsyneenä, vähän epätietoisena minkälainen siitä tulisi, jännittikin kuinka paljon kesän epäsäännöllinen elämänrytmi, retket ja riennot vaikuttaisivat verensokereihin? Hallitaanko me vanhemmat minkäänlaista tasapainoa hoidossa?
Niin moni asia piti tehdä huolellisemmin. Jokainen lähtö oli suunniteltava eritysen tarkaaan. Kaikki tekeminen mietittävä ja suunniteltava huolelliseti. Lääkkeet ja eväät kulkevat aina mukana. Mietit ruokailuajat, miten toteutat minkäkin retken ja menon ruokailujen välillä tai satutat sopivasti matkaan evästauot. Pakkaat eväsrasiat valmiiksi HH (hiilihydraatit) laskettuina, teet ne Siskolle samalla kaavalla, olihan heidän helpompaa yhdessä jakaa eväät, kun molemmilla oli samanlaiset. Kylmälaukulle tuli aivan uusi merkitys tänä kesänä. Kun alkoin oikein innostumaan, piti hankkia jo uusia kylmäkasseja erilaisiin tilanteisiin ja tarpeisiin. Kauppareissulle, uimarannalle, kokoperheen piknikille jne... Ja tärkein tietysti kylmäpussi insuliinikynien säilyttämiseen. Hetkellinenkin kuumuus pilaannuttaa lääkkeen, ja pakkanen myös, joten huolellisesti tämäkin asia piti hoitaa.
Hoitoväsymyskin iski kesän kynnyksellä. Pakko oli vetää syvään henkeä, vetäytyä omaan rauhaan, rauhoittua hetki koko perheen voimin mökillä ja kerätä uutta uskoa ja voimaa tulevaan kesään. Se oli monella tapaa erilainen. Väsymys oli niin konkrettinen, ettei juuri suuria retkiä tai matkoja jaksanut edes suunnitella saati, että edellä mainittujen huomioon otettavien asioiden takia edes toteuttaa. Kotona oli hyvä olla, se näkyi myös sokereissa, ja siitä oli helppo tehdä päiväretkiä juuri meidän tarpeisiin ja lasten mieleisiin kohteisiin.
Kaikesta raskaudesta huolimatta meidän kesä oli onnistunut ja koko vuosi - loppuakohden vain parantunut.
Keskikesällä vihdoin koitti myös hetki mitä oli odotettu pitkään ja hartaasti. Yökylä retki Isosiskon luo. Kaikki tarpeellinen oli pakattu mukaan, tärkein kaveri myös, Lahja, joka on kulkenut Matkakumppanin tavoin Pojan mukana Joulusta asti kaikkialle. Joku voisi luulla, että me vanhemmat olisimme olleet huolissamme, mutta päälimmäisenä oli tunne - vihdoinkin. Helpotuksen viitta laskeutui yllemme, nautimme levollisin mielin siitä vapauttavasta tuneesta. Nyt meillä on paikka ja rakkaat ihmiset, jotka pystyvät huolehtimaan Pojan hoidota. Tärkeä ja rakas paikka myös Pikkuisille.
Kesä ja loma jatkui tasaisen mukavana, pientä retkeä ja ohjelmaa päivittäin. Mukavia kaveri kyläilyjä, jopa yövierailuja. Sokerit heittelivät muutamia tasaisempia päiviä lukuunottamatta korkella läpi kesän.
Vaikka Pojan kaverikyläilyt edelleen on vähänlaiset, olemme yrittäneet mahdollisimman useasti pyytää kaverita meille leikkimään. Sekin on tietysti vapauttanut meidät aikuiset "seuranpitovelvollisuudesta", mutta myös välillä tuntunut uuvuttavalta. Mutta kun vaihtoehdot on vähissä, haluaa tehdä kaikkensa ettei oma lapsi koe jäävänsä yksinäiseksi, syrjään oman sairauden takia, ja ala vihata Matkakumppaniaan. Ja kyllä jokainen meistä haluaa ystäviä, joiden kanssa voi leikkiä. On ollut ihana nähdä se ilo ja riemu kun odotettu kaveri saapuu kylään ja leikki voi alkaa.
Kaverikyläilyt vaativat erityisjärjestelyjä jo muutenkin täällä maalla, missä naapurit asuvat kilometrien päässä. Välillä on Poika kuitenkin päässyt kylään, lähinnä niitä visiittejä on yritetty järjestää ruokailujen välillä, näin kaveriperheen vanhempien vastuulla on ollut huolellinen yleisvoinnin seuranta sekä verensokerin mittaus ja tarvittaessa antaa jotainkin mistä saa hiilihydraatteja. Mutta niin kuin varmasti ihan jokaisessa perheessä, vastavuoroisuus tuntuu hyvältä. Itse en ole viitsinyt alkaa perään kyselemään kuka haluaisi ottaa meidän lapsia leikkimään välillä.
Kiitollisuus on ollut voimakkain tunne väsymyksen lisäksi koko kesän. Olemme olleet niin monille ihmisille kiitollisia, jotka Pojan sairauteen on liittynyt. Kaikkein tärkeintä on kuitenkin ollut oma perhe, se vahvin tuki, peruskallio, joka on ja pysyy vaikeinakin aikoina toistensa tuken ja turvana. Kannattelee vuoroin toisia, jotta elämän kivikkoistakin polkukua pääsee kulkemaan eteenpäin.
Helpotusta toi heti alkukesään kummitäti, joka toimii teveydenhoitajana lasten neuvolassa. Hänen ammattimainen ja aikaisempi kokemus meidän lasten hoidosta, on niin arvokasta, että onni ja kiitollisuus valtaa mielen. Hänen apunsa on ollut aina tärkeä ja antanut meille vanhemmille pienen mahdollisuuden lomailuun. Tällä kertaa hän tuki Isän tueksi, niin minä pääsin omalle joka keväiselle matkalleni Alpeille lataamaan akkuja ja hengähtämään hetken hoitovastuusta. Kummitäti on kultaakin arvokkaampi.
Toinen elämäämme helpottva henkilö löytyi omasta perheestä, kun lähihoitajana työkentelevä vanhin Tyttäremme halusi opetella Pojan hoidoon liittyvät asiat. Hän asiaankuuluvalla vakavuudella on huolehtinut Pikkuisista yhdessä avomiehensä kanssa sillä rakkaudella, kun omia sisaruksia voi hoitaa ja heistä pitää huolta. Se on ollut todella helpottava sekä tietyllä tapaa vapauttava tunne meille vanhemmille. Kiitollisuus omasta Rakkaasta perheestä on vain kasvannut tämän kesän aikana.
Jotta koko perheen tuki tulee tässä huomioitua, on toisen Isosiskon ja hänen poikaystävän merkitys lapsille erityinen. He ovat hyvin rakkaita sekä läheisiä toisilleen ja nauttivat toistensa seurasta aina mahdollisduuden mukaan. Asuvathan he Helsingissä, eikä edes viikottain ole mahdollisuutta tavata.
Kesämme täällä maalla on hyvin kiireistä aina toukokuun alusta lokakuun puolelle. Me vanhemmat teemme pitkää päivää ja lomailulle ei ole mahdollisuutta. Lasten kesäloma on heinäkuussa, kolme viikkoa, juuri silloin kun kiire on pahimmillaan. No tämä on ollut tiedossa ja koska tilanne on tänä kesänä ollut erilainen, ei ole ollut mahdollisuutta järjestää hoitajaa sille ajalle. Minä yritin mahdollisimnan paljon viettää vapaa aikaa lasten kanssa, jotta heidän loma tutuisi oikealta kesälomalta.
On laulettu äänemme käheäksi Robinin mukaanasatempaavalla keikalla historiallisessa Haminen Bastionissa. Etsitty Kasematista kadonnutta Kuninkaan kruunua. Uitu niin paljon, että melkein varpaisiin on kasvanut räpylät. Syöty mansikoita, mustikoita ja puutaha marjoja vatsat täyteen. On ajettu bussilla Helsingissä, pikajunan kyydissä vauhdikkaasti leikkien. Pyörityy karusellissä, Idän pikajunan vauhdissakin kiidetty. Leikitty kavereiden kanssa, kerätty rahaa hiihtolomamatkaa varten myymällä omia leivonnaisia kyläjuhlilla. Voitettu mitalleja niin kala kuin urheilukisoissa.
Kun syksy on kuljettu vauhdikkasti ja talven lumileikit on jo riemastuttaneet lapsia, on päiviämme helpottamaan tullut myös Libre, sensorilaite, joka lukee sokeriarvoja kudosnesteestä. Seuranta on helpottunut, hoitotasapainoa on helpompi ylläpitää. Loistava laite kaikinpuolin, jonka toivomme saavamme pitää koejakson jälkeen.
Syksyn "lomamatkamme" teimme Tampereen Diabeteskeskuksen perheleirille. Leiri antoi paljon meille kaikille, jokaiselle jotain niihin tarpeisiin johon koimme jokainen tukea ja apua tarvitsevan. Oli ihana palata luottavaisin mielin kotiin ja tuntea, että me selviämme ja tästä on hyvä jatkaa D-matkaa. Lasten mielessä sana ja koko diabetes muuttui positiiviseksi. Itsehoidossa uudet askeleet saivat meidät vanhemmat kokemaan helpotusta, ihan kuin olisi kädet vapautuneet.
Vuosi on lopuillaan, jouluhössötystä en jaksa, mutta yritämme kuitenkin luoda ihanan perhejoulun kaikessa rauhallisuudessa vain läheisten kesken.
Uusi vuosi tuo paljon matkasuunnitelmia koko perheelle sekä erilaisia hauskoja juttuja, jotka tuo iloa ja elämyksiä meille kaikille ja kannattelee läpi vuoden sekä tulevaisuudessa.
Toivotamme kaikille Hyvää Joulua ja Onnea vuoteen 2017!
