Vuosi lähenee loppua ja jouluna tulee meidän perheen D-elämää 2 vuotta täyteen. Vieläkään en ole oikein ymmärtänyt, miksi sitä pitäisi jotenkin "juhlistaa" - minusta se on ollut meidän tämän hetkisen elämämme synkin päivä, siinä ei ole mitään hyvää - ei silloin eikä sen jälkeen. Olen yrittänyt ajatella merkkipaalua niin, että tästä taivalluksesta me vahnemmat olemme taas vuoden selvinneet nk. hengissä, kaiken sen ympärivuorokautisen ja kokonaisvaltaisen huolen, yö heräilyjen ja valvomisen jälkeen. Sille on kyllä syytä nostaa malja, mutta onko se lapsen ajatusmaailmassa samanlaista? Uskon suuremmin siihen, että jokainen D-lapsi nostaisi maljan - ison lasillisen vaikka sokerilimua - sille, kun pääsisi eroon koko taudista! Jokaisesta arkisesta selviytymispäivästä kannattaa tehdä juhlapäivä ennemmin, kuin muistaa sitä synkkääkin synkempää sairastumispäivää, jonka varmasti jokainen pikkupotilas olisi halunnut jättää kokematta...
Viime aikoina Dn olemassa olo on alkanut vaivaamaan Poikaa. En ole meidän vanhempien pohdinnoista ja itkunsekaisista yhteisistä keskusteluista huolimatta saanut selville mikä erityisesti Poikaa on ruvennut harmittamaan. Onhan perheemme elämä ollut jo pitkään tasaisempaa, jos se nyt voi koskaan tasaista ollakaan, paljon on tullut vapautta Eskarilaisen elämään, mutta silti jokin nyt painaa... Voihan se olla myös eskarilaisen kasvua koululaiseksi, ja sen tuomaa uudelaista vastuuta D:stä myös koulussa. Uudet kaverit, uudet avustavat henkilöt jne.
Edelleen olemme monipistoshoidolla. Hetkittäin tuntuu, että ympärisö kuvittelee pumppuhoidon olevan jokin tavoite, helpottava, jopa "parantava" ratkaisu, mutta mitä enemmän luen vertaistukiryhmien keskusteluja, olen ollut sitä mieltä heti alusta asti, että mitä vähemmän elektroniikka ja härpäkkeitä, sen helmpompaa ja stressittömämpää hoito on. Voi olla vanhanaikaista, mutta laitteet ei voi korvata ihmistä - koskaan. Lisäksi, niin kauan kun Poika kokee, että itsessä kiinni olevat laitteet ahdistaa, me kunnioitamme häntä ja hänen sairauttaan. Kynähoito sopii hänelle - antaa paljon vapautta pienen ja miksei isommankin lapsen elämään. Eikä D ole läsnä joka ikinen hetki kaiken leikin ja touhun keskellä laitteena, jota pitää kantaa vyötäröllä mukana myös yöisin.
Tätä ajatustani vahvistaa myös D-lääkäri, joka pohdisteli eräällä D-kurssilla pitkän työuran aikana tapahtunutta D-hoidon kehitystä. Miten ihmeessä 30 vuotta sitten sairastuneet ovat vielä tänäpäivänä hengissä ja heillä ei ole sen enempää lisäsairauksia, vaikka hoitomenetelmät olivat äärettömän alkeellset nykytekniikkaan verrattuna? Maailma muuttuu, ja niin muuttuu myös elintavat, ruokatarjonta ja houkutukset. Nykypäivänä on vain äärettömän vaikeaa elää houkutuksien ja epäterveellisten pika- ja einesruokien, jättikaramelli- ja sipsipussien maailmassa, nauttia rauhallisesta elämämenosta sekä harrastaa oikeesti ulkoilua ja liikuntaa - terveellisten elintapojen maailmassa.
Toinen syy, miksi Poika ei voi siirtyä pumppuhoitoon, johtuu hänen erityisen herkästä ihosta. Hän ei vaan yksinkertaisesti pysty käyttämään laitteita, joissa tulee iholle jonkinlainen liimapinta. Löytyykö joskus hänen iholle sopivampi ja ihoystävällisempi ratkaisu? Sitä on vaikea tietää, ja niin kauan kun hänen iho reagoi herkästi, on hänen tyydyttävä kynähoitoon, siitäkin huolimatta, että kojeet ja laitteet alkaisi enemmänkin kiinnostamaan.
Kuvat on otettu perheen yhteiseltä loma-matkalta Lanzarotelta marraskuussa. Matka meni mukavasti vaikka All Inclusiven noutopöytien hh arvoinnit tuottivat välillä hikipisaroita meille vanhemmille, mutta uinti sekä mukava yhdessäolo tasoittivat D-elämää.
Oikein mukavaa joulun odotusta ja kaikkea hyvää tulevaan vuoteen 2018
