ILOISTA PÄÄSIÄISTÄ KAIKILLE

Pääsiäispupun aarteita

Olen viime päivinä tuntenut suurta iloa ja kiitollisuutta vallitsevaan tilanteeseen.

Niinkin vakavasta sairaudesta kun Pojan kohdalla onkin kyse, 

on meidän perheen elämä näinä 

kolmena sairauden alkukuukausina muuttunut 

ensijärkytyksen, shokki ja väsymysvaiheen jälkeen taas 

tasaisempiin uomiin.

Tunnen päivittäin iloa ja riemua siitä, 

kun Pikkupoika on niin reipas ja iloinen. 

Se tunne on hykerryttävä.

Olemme viettäneet päivät pulkkamäessa, hiihdellen ja legoleikkien. 

Muutamana päivänä viikossa Poika on päivähoidossa, 

jolloin minä pystyn keskittymään omiin töihini.
Pieni hengähdystauko myös itselle 
ympärivuorokautiseen jatkuvaan tarkkailuun 
ja erityiseen hoitoon.

Voi sitä iloista Poikaa, 

joka aamuisin herää "oikealla" jalalla vasemman sijaan, 

siitä ei voi kun tulla hyvälle tuulelle koko perhe.

Vielä vuosi sitten mieltäni ja koko perheen arkea varjosti 

Pojan alavireisyys, äkkipikaisuus, kiukuttelu ja jatkuva itkeskely sekä kitinä.

Nyt meillä on kuin uudestisyntynyt reipas Pikkupoika.

Lapsen ilo ja riemu kannattelee meitä vanhempiakin sekä siskoja.

Vaikka Pojan mukana kulkee koko elämän vakava ja erityistä hoitoa vaativa sairaus, 

olen kiitollinen kaikesta siitä mitä hyvää se toi tullessaan meidän elämään.

Niin hassulta kun se kuulostaakin, 

meillä on nyt iloinen ja yleisvoinniltaan terve Poika.

Siitä olemme koko perhe ikionnellisia.

Hoitotasapainotavoite ei ole saavutettu vielä, 

mutta hyvää vauhtia oikeaan suuntaan olemme menossa.

Suuri kiitos ihanille päivähoidon Tädeille, 

jotka huolehtivat Pojan hoidosta 
asiaankuuluvalla vakavuudella!

Tulee varmasti lisää huolentäyttämiä päiviä, 

mutta nyt elämme ja nautimme tästä hetkestä 

eikä kanneta huolta huomisesta. 

Hetki kerrallaan.

Nyt nautitaan Pääsiäispupun herkuista 

ja jännitetään mihin niitä suklaamunia on piilotettu...

Oikein iloista ja aurinkoista Pääsiäistä kaikille!!!

Seilaten Tukholmaan

"Miten näin iso laiva voi pysyä pinnalla?" "Uppooko tämä jos pohjatulppa irtoaa?"

"Mihin nämä kaikki wc jätteet menee?" "Miten noi merimerkit on kiinni vedessä?"

Monenlaista ihmetyksen aihetta laivamatkalla Helsingistä Tukholmaan herätti viisi vuotiaan PikkuPojan mielessä. Pomppulinna, pallomeri, illan tähtiesiintyjänä Elastinen ninikirjoituksineen, Lego-laiva ja jääkarhu pehmolelu.

Olimme ensimmäisellä ulkomaanmatkalla uuden matkakumppanin, diabeteksen, kanssa. Matkustelu sekä retkeily luonnossa on aina kuulunut osana meidän perheen elämää, ja mitä isommiksi lapset olivat kasvaneet oli matkat ja retkeilykohteet monipuolistuneet ja lisääntyneet. PikkuPojan sairastuttua yksi huolen aihe oli, miten matkustelemme jatkossa? Pystymmekö enää matkustamaan? Tuntuuko lomat enää lomilta huolen vallitessa ja seikkaillessa jatkuvasti hiilariviidakossa ja pistämisen oikeanlaisessa annostelussa. Kello kaulassa kulkien. 

Tuntui turvalliselta aloittaa minilomalla, olla kotoa pois pari päivää, valmiiden keittiöherkkujen äärellä. Katsoa miten selviäisimme retkeillessä, ruokailujen ajoituksessa sekä tasapainoilussa verensokerien ja insuliinin annostelujen kanssa. PikkuPojalla on kolme isosiskoa, Eskarilainen ja kaksi aikuisikään ehtinyttä. Matkalla mukana Eskarilainen ja toinen Isoista, apukätenä ja seurana meille kaikille. 

Me vanhemmat olemme erityisen onnellisia ja kiitollisia, että perheestämme löytyy apua lastenhoitoon, kun meillä ei ole mahdollista saada lastenhoitoapua isovanhemmilta.

Kohteenamme oli Helsinki - Tukholma - Helsinki risteily. Päiväretkenä lasten satumaailma Junibacken. 

Kiva päiväretkikohde leikki-ikäisille - seikkailumatka satukirjojen maailmaan. 

Ennakkoon olin ottanut selvää onko paikassa mahdollista ruokailla. Junibackenin ravintolaa ylistettiin pöydät notkuvista herkuista ja edullisesta hinnasta. Täytyy kyllä sanoa, että paikka oli satumaisen herkullinen. Niin sisustuksen kuin tuotteidenkin suhteen. 

Suosittelemme lämpimästi!

PikkuPojan ehdoton suosikki oli Satujuna, se oli meistä muistakin ehdottomasti upein kokemus. Me otimme uusinta kierroksen (lisämaksusta) - se kyllä kannatti!

Keväinen ilma sai jalan keveästi hypähtelemään.

Matka kokonaisuudessaan onnistui hyvin. PikkuPojan verensokerit keikkui reilusti yli 10, mutta ehkä parempi kuitenkin niin, kaiken sen pallomeri ja pomppulinnahyppelyn jälkeen. Vaati erityistä huolellisuutta ja tarkkuutta insuliinin annostelussa -  jälkkärin -  niin kuin Pojalla on tapana sanoa. Ajatukset meinasi karata välillä lomatunnelmiin, mutta onneksi kellokaulassa piti huolen, ettei heittäydytä ihan kokonaan lomalle.

Ruutuvihko, kynä, desimitta, vaaka, verensokerimittari... Näillä on meidän ruokapöytä katettu, olimme sitten kotona, päivähoidossa, ravintolassa tai matkalla.

Laivan ravintolahenkilökunta huolellisesti punnitsi ja selvitti tuotteiden hiilihydraatteja meille. Helpommalla ja tarkemmilla hiilarilaskelmilla arvailujen sijaan olisimme päässeet, jos olisin muistanut ottaa pienen keittiövaa'an Kaverin matkalaukkuun. Olisi hyvä kun hyteissä olisi käytössä minibaari/jääkaappi. Tämä olisi ollut tarpeellinen eväiden säilyttämisen kannalta. Perhehytissä niitä on, mutta kaikki ko.hytit oli loppuunmyytyjä.

Seuraavaa matkaa ajatellen jääkaappi/minibaari huoneessa/hytissä on kyllä yksi niitä lomaa helpottavia asioita, etenkin kesällä matkustaessa ja pidemmillä matkoilla, kun lisäinsullini täytyy huolellisesti säilyttää jääkaappilämpötilassa.

Täsä on hyvä jatkaa kevääseen ja uusien matkojen sekä retkien suunnitteluun. Paluu arkeen on taas mukavaa ja meillä on moneksi päiväksi muisteltavaa.

Tämä matka antoi meille vanhemmille uskoa tuleviin matkoihin ja arjessakin selviytymiseen.

Keväinen aurinko myös sai meidät kaikki uskomaan huomiseen ja valoisampiin aikoihin.

***************

Uuden elämän alkumetrit

Kun oma lapsi sairastuu vakavasti, elämä koettelee vanhempien ja koko perheen voimia.
Elämän ja arjen palikat menee väistämättäkin sekaisin. Tuttu turvallinen arki saa kolahduksen ja pohja elämältä romahtaa. Maailma pysätyy juuri siihen hetkeen. Meillä näin kävi Jouluna 2015. Asia on meille vielä kovin tuore ja opettelua tämän uuden "Kaverin" kanssa tulee olemaan vielä pitkään, mutta päivä päivältä, ja viikko viikolta tuntuu helpommalta.

Moni asia on aloitettava ihan alusta, uuden käsikirjoituksen mukaan. Soviteltava kaikki jo olemassa olevaan arkeen. Opeteltava moni asia uuden oppikirjan kanssa, tultava pikavauhtia hoitoalan ammattilaiseksi suoraan "amatöörin vaihtopenkiltä". Koko perhe on jonkin aikaa hukassa. 

Elämässä on otettava vastaan mitä annetaan, ja näin on vaan rakennettava uusi vahvempi pohja tulevaisuudelle, uudelle alulle. Meidän perheen mukana arjessa, juhlassa, vapaa ajalla sekä lomilla on uusi "Kaveri", diabetes nimeltään.

Näin hienon matkalaukun kanssa pidämme "Kaverin" tyytyväisenä ja pyrimme elämään mahdollisimman normaalia arkea kello kaulassa, hiilariviidakossa, mittauksien, annostelujen ja pistämisten kanssa. Tämä hoitolaukku sisältää kaikki vuorokauden aikana Pikkupojan hoitoon tarvittavat välineet. Kätevän kokoinen ja on aina siellä missä Poikakin.

Vanhempien huoli lapsen terveydestä on suuri ja uuvuttavaa. Verensokerien heittely, kevyet yöunet, jatkuva seuranta pidemmän päälle alkaa näkyä koko perheen ja kodin ilmapiirissä. Apuna meillä on ympäri vuorokauden sairaalan henkilökunta, jolta saamme akuuteissa tilanteissa tarkkoja hoito-ohjeita.

Perheemme elämään on aina kuulunut retket ja ulkomaan matkat. Ensimmäisenä huolena oli miten tulevaisuudessa matkustelu onnistuu? Voimmeko enää matkustaa minnekään? Rajoittaako sairaus elämäämme? Ja miten paljon?

Nyt parin kuukauden kotona olon jälkeen päätimme aloittaa matkustelu harjoittelun minilomalla, olihan lasten talviloma viikko meneillään. Matkan toteutus vaatii entistä huolellisempaa suunnittelua ruoka-aikojen tahdistamisessa muuhun aikatauluun. Huolellinen valmistelu ja eväiden varaaminen kaikenlaisia tilanteita varten on tarpeen. Lomalla et kuitenkaan ole lomalla vastuusta ja hoidosta, mikä täytyy huolehtia kellontarkasti, jotta kaikki sujuu niin kuin pitää.

Lääkkeet ja tarvikkeet tarkistettava riittäviksi kolmen päivän ajalle, ja varmuuden vuoksi pari varapäivää lisäksi. Reseptit mukaan, jos jotain tapahtuu, niin ulkomaillakin on dokumentit mukana tarvittaviin lääkkeisiin.

Tässä linkki blogiin, johon on kerätty kattava Tietopankki diabeteslapsen kanssa matkustellessa.

Diabetes on the Road - blogin Tietopankki

Kerron tässä blogissa PikkuPojan elämästä elinikäisen Kaverin kanssa, lähinnä niistä iloista ja riemuista, joita elämyksinä lapsillemme tulemme tarjoamaan tulevaisuudessa. Siitä, että Kaveri voi kulkea meidän mukana matkoillamme ja retkillämme. Voimme nauttia elämästä ja olla onnellisia 

- kaikesta huolimatta.

Sairaus on myös tuonnut elämäämme paljon iloa ja riemua. Pikkupojan iloinen nauru on kuin musiikkia vanhempien korville, vauvasta asti kestäneet oudot itkut on kadonnut kokonaan. Meidän Pikkupoika on iloinen ja reipas 5 vuotias, niin kuin muutkin ikätoverinsa. 

Sairaalasta kotiuduttuamme juhlimme Pikkupojan 5v synttäreitä

Tässä vielä lyhyesti minkälaisesta sairaudesta ja arjestamme on nykyisin kyse:

Meidän tapauksessa kyse on siis 1-tyypin diabeteksestä, sairaudesta joka tyypillisesti puhkeaa lapsena.

- ei siitä kakkostyypin "elintaso-diabeteksestä" tai oikeammin elintapa-diabeteksestä

Nämä on kaksi täysin eri sairautta.

Ykköstyypin diabetes ei hoidu ruokavaliota muuttamalla, tosin se vaatii terveellisen ruokavalion onnistuakseen hyvässä ja tasapainoisessa hoidossa. Ykköstyypin diabetestä hoidetaan AINA insuliinillä, monipistoshoitona meidän tapauksessa, koska oma haima ei tuota insuliinia ollenkaan. Paitsi vielä tässä alkuvaiheessa, silloinkin ennalta arvaamattomasti.

Kakkostyypissä haima toimii, mutta heikosti, nimenomaan epäterveellisten elintapojen seurauksena. Ykköstyypin diabetestä ei voi eikä pysty ennalta ehkäisemään millään tavoin. 

Se tulee jos on tullakseen. "Valuvika". Eikä siitä voi parantua. Se kulkee kaverina läpi elämän ja vaatii jatkuvaa seurantaa ja hoitoa.

Syödyt hiilihydraatit, verensokeri, liikunta vaikuttaa annosteltavaan insulinin määrään. Elimistö, erityisesti aivot toimiakseen tarvitsee hiilihydraatteja, joten niiden vältteleminen ei ole oikeaa ja tasapainoista eikä myöskään terveellistä hoitoa! Elimistö myös tarvitsee insuliiniä, joten sen pistämättä jättäminen on hoitovirhe ja voi näin aiheuttaa vakavia seurauksia potilaalle. 

PikkuPojan hoitoon kuuluu siis pitkävaikutteinen insuliini pistos aamuin illoin mahdollisiman tarkasti samaan kellonaikaan. Lisäksi jokaisen aterian yhteydessä ja aina kun jotain aiotaan syödä mitataan ensin verensokeri, lasketaan syödyt hiilihydraatit ja annostellaan lääkärin määrämän ohjeen mukaan insuliini. Pistos annetaan välittömästi ruokailun päätyttyä. Pyritään siihen, että pistettäisiin ennen ateriaa, jotta insuliinin vaikutus ja hiilihydraattien kohottama verensokeri pysyisivät tasapainossa. Toistaiseksi kun Pikkupoika on vielä sen verran pieni ja on mahdoton tietää miten ruoka missäkin tilanteissa maistuu, pistetään insuliini vasta ruokailun päätyttyä, kun tiedetään tarkasti syötyjen hiilihydraattien määrä.

Lisäksi päivän mittaan tehdään verensokerin tarkistusmittauksia tarvittaessa. Tämän lisäksi Pikkupoika tarvii jatkuvaa yleisvoinnin seurantaa. Tunnin aikana voi tapahtua yllättäviäkin verensokerin muutoksia, joihin on välittömästi reagoitava, erityisesti, jos se laskee alas, on vaarana shokki. Tämä on kuuleman mukaan kokemuskena erityisen ikävä vanhemmille sekä varmasti myös lapselle. Vaatii ohjeistuksen mukaan ensiavun jälkeen sairaalahoitoa/lastenlääkärin tarkistuksen hoitavassa sairaalassa.

Kaikkea näitä arkisia toimenpiteitä varten tarvitaan Pikkupojasta huolehtivalta aikuiselta erityistä hoitokokemusta. Täällä hetkellä Pojalla ei mahdollista kyläillä ilman vanhempia kavereiden luona, kun korkeintaan aterioiden välillä ja silloinkin perhe johon lapsi menee kyläilemään tulee olla ohjeistettu erityisen huolellisesti. Päivähoidossa Pikkupojalla on vastuuihminen, joka huolehtii koko hoitopäivän Pikkupojan hoidosta. Hän on myös tarvittaessa yhteydessä meihin vanhempiin, kun tarvitaan hoito-ohjeita.

Öisin vuoron perään me vanhemmat heräämme vielä pari kertaa mittaamaan sokerin. Joskus tämäkin helpottuu.

Tulevaisuudessa tekniikka kehityy ja lähitulevaisuudessa monenlaisilla laitekehityksillä voidaan helpottaa päivittäsitä hoitoa. Niiden aika on sitten joskus, hoidon edetessä niin pitkälle.

Nyt kun päivä päivältä suurin huoli  ja väsymys alkaa helpottamaan, tuntuu mielikin aina vaan valoisammalta. Joka päivä elämään tulee pienen pieniä tähtisäteitä, jotka johdattelvat ja tahdittavat meidän perheen arkea kohti valoisampiin päiviin...

Pahin huoli on toistaiseksi siirtynyt taka alalle. Nyt jo voi ajatella asiaa niin päin, että meillä on terve iloinen reipas Pikkupoika, jonka kaverina läpi elämän kulkee diabetes. Kaveri, joka pysyy hyvänä kaverina, kun siitä pitää erityisen hyvää huolta. Hyvin hoitamalla se ei rajoita Pikkupojan elämää. Nyt näin alussa se vaatii paljon ponnisteluja ja huolen täyttämiä hetkiä ennen kuin elimistö ja hoitotasapaino saadaan kohdilleen.

Toivottavasti viihdyt seurassamme ja jaat ilon kanssamme.