Uuden elämän alkumetrit

Kun oma lapsi sairastuu vakavasti, elämä koettelee vanhempien ja koko perheen voimia.
Elämän ja arjen palikat menee väistämättäkin sekaisin. Tuttu turvallinen arki saa kolahduksen ja pohja elämältä romahtaa. Maailma pysätyy juuri siihen hetkeen. Meillä näin kävi Jouluna 2015. Asia on meille vielä kovin tuore ja opettelua tämän uuden "Kaverin" kanssa tulee olemaan vielä pitkään, mutta päivä päivältä, ja viikko viikolta tuntuu helpommalta.

Moni asia on aloitettava ihan alusta, uuden käsikirjoituksen mukaan. Soviteltava kaikki jo olemassa olevaan arkeen. Opeteltava moni asia uuden oppikirjan kanssa, tultava pikavauhtia hoitoalan ammattilaiseksi suoraan "amatöörin vaihtopenkiltä". Koko perhe on jonkin aikaa hukassa. 

Elämässä on otettava vastaan mitä annetaan, ja näin on vaan rakennettava uusi vahvempi pohja tulevaisuudelle, uudelle alulle. Meidän perheen mukana arjessa, juhlassa, vapaa ajalla sekä lomilla on uusi "Kaveri", diabetes nimeltään.

Näin hienon matkalaukun kanssa pidämme "Kaverin" tyytyväisenä ja pyrimme elämään mahdollisimman normaalia arkea kello kaulassa, hiilariviidakossa, mittauksien, annostelujen ja pistämisten kanssa. Tämä hoitolaukku sisältää kaikki vuorokauden aikana Pikkupojan hoitoon tarvittavat välineet. Kätevän kokoinen ja on aina siellä missä Poikakin.

Vanhempien huoli lapsen terveydestä on suuri ja uuvuttavaa. Verensokerien heittely, kevyet yöunet, jatkuva seuranta pidemmän päälle alkaa näkyä koko perheen ja kodin ilmapiirissä. Apuna meillä on ympäri vuorokauden sairaalan henkilökunta, jolta saamme akuuteissa tilanteissa tarkkoja hoito-ohjeita.

Perheemme elämään on aina kuulunut retket ja ulkomaan matkat. Ensimmäisenä huolena oli miten tulevaisuudessa matkustelu onnistuu? Voimmeko enää matkustaa minnekään? Rajoittaako sairaus elämäämme? Ja miten paljon?

Nyt parin kuukauden kotona olon jälkeen päätimme aloittaa matkustelu harjoittelun minilomalla, olihan lasten talviloma viikko meneillään. Matkan toteutus vaatii entistä huolellisempaa suunnittelua ruoka-aikojen tahdistamisessa muuhun aikatauluun. Huolellinen valmistelu ja eväiden varaaminen kaikenlaisia tilanteita varten on tarpeen. Lomalla et kuitenkaan ole lomalla vastuusta ja hoidosta, mikä täytyy huolehtia kellontarkasti, jotta kaikki sujuu niin kuin pitää.

Lääkkeet ja tarvikkeet tarkistettava riittäviksi kolmen päivän ajalle, ja varmuuden vuoksi pari varapäivää lisäksi. Reseptit mukaan, jos jotain tapahtuu, niin ulkomaillakin on dokumentit mukana tarvittaviin lääkkeisiin.

Tässä linkki blogiin, johon on kerätty kattava Tietopankki diabeteslapsen kanssa matkustellessa.

Diabetes on the Road - blogin Tietopankki

Kerron tässä blogissa PikkuPojan elämästä elinikäisen Kaverin kanssa, lähinnä niistä iloista ja riemuista, joita elämyksinä lapsillemme tulemme tarjoamaan tulevaisuudessa. Siitä, että Kaveri voi kulkea meidän mukana matkoillamme ja retkillämme. Voimme nauttia elämästä ja olla onnellisia 

- kaikesta huolimatta.

Sairaus on myös tuonnut elämäämme paljon iloa ja riemua. Pikkupojan iloinen nauru on kuin musiikkia vanhempien korville, vauvasta asti kestäneet oudot itkut on kadonnut kokonaan. Meidän Pikkupoika on iloinen ja reipas 5 vuotias, niin kuin muutkin ikätoverinsa. 

Sairaalasta kotiuduttuamme juhlimme Pikkupojan 5v synttäreitä

Tässä vielä lyhyesti minkälaisesta sairaudesta ja arjestamme on nykyisin kyse:

Meidän tapauksessa kyse on siis 1-tyypin diabeteksestä, sairaudesta joka tyypillisesti puhkeaa lapsena.

- ei siitä kakkostyypin "elintaso-diabeteksestä" tai oikeammin elintapa-diabeteksestä

Nämä on kaksi täysin eri sairautta.

Ykköstyypin diabetes ei hoidu ruokavaliota muuttamalla, tosin se vaatii terveellisen ruokavalion onnistuakseen hyvässä ja tasapainoisessa hoidossa. Ykköstyypin diabetestä hoidetaan AINA insuliinillä, monipistoshoitona meidän tapauksessa, koska oma haima ei tuota insuliinia ollenkaan. Paitsi vielä tässä alkuvaiheessa, silloinkin ennalta arvaamattomasti.

Kakkostyypissä haima toimii, mutta heikosti, nimenomaan epäterveellisten elintapojen seurauksena. Ykköstyypin diabetestä ei voi eikä pysty ennalta ehkäisemään millään tavoin. 

Se tulee jos on tullakseen. "Valuvika". Eikä siitä voi parantua. Se kulkee kaverina läpi elämän ja vaatii jatkuvaa seurantaa ja hoitoa.

Syödyt hiilihydraatit, verensokeri, liikunta vaikuttaa annosteltavaan insulinin määrään. Elimistö, erityisesti aivot toimiakseen tarvitsee hiilihydraatteja, joten niiden vältteleminen ei ole oikeaa ja tasapainoista eikä myöskään terveellistä hoitoa! Elimistö myös tarvitsee insuliiniä, joten sen pistämättä jättäminen on hoitovirhe ja voi näin aiheuttaa vakavia seurauksia potilaalle. 

PikkuPojan hoitoon kuuluu siis pitkävaikutteinen insuliini pistos aamuin illoin mahdollisiman tarkasti samaan kellonaikaan. Lisäksi jokaisen aterian yhteydessä ja aina kun jotain aiotaan syödä mitataan ensin verensokeri, lasketaan syödyt hiilihydraatit ja annostellaan lääkärin määrämän ohjeen mukaan insuliini. Pistos annetaan välittömästi ruokailun päätyttyä. Pyritään siihen, että pistettäisiin ennen ateriaa, jotta insuliinin vaikutus ja hiilihydraattien kohottama verensokeri pysyisivät tasapainossa. Toistaiseksi kun Pikkupoika on vielä sen verran pieni ja on mahdoton tietää miten ruoka missäkin tilanteissa maistuu, pistetään insuliini vasta ruokailun päätyttyä, kun tiedetään tarkasti syötyjen hiilihydraattien määrä.

Lisäksi päivän mittaan tehdään verensokerin tarkistusmittauksia tarvittaessa. Tämän lisäksi Pikkupoika tarvii jatkuvaa yleisvoinnin seurantaa. Tunnin aikana voi tapahtua yllättäviäkin verensokerin muutoksia, joihin on välittömästi reagoitava, erityisesti, jos se laskee alas, on vaarana shokki. Tämä on kuuleman mukaan kokemuskena erityisen ikävä vanhemmille sekä varmasti myös lapselle. Vaatii ohjeistuksen mukaan ensiavun jälkeen sairaalahoitoa/lastenlääkärin tarkistuksen hoitavassa sairaalassa.

Kaikkea näitä arkisia toimenpiteitä varten tarvitaan Pikkupojasta huolehtivalta aikuiselta erityistä hoitokokemusta. Täällä hetkellä Pojalla ei mahdollista kyläillä ilman vanhempia kavereiden luona, kun korkeintaan aterioiden välillä ja silloinkin perhe johon lapsi menee kyläilemään tulee olla ohjeistettu erityisen huolellisesti. Päivähoidossa Pikkupojalla on vastuuihminen, joka huolehtii koko hoitopäivän Pikkupojan hoidosta. Hän on myös tarvittaessa yhteydessä meihin vanhempiin, kun tarvitaan hoito-ohjeita.

Öisin vuoron perään me vanhemmat heräämme vielä pari kertaa mittaamaan sokerin. Joskus tämäkin helpottuu.

Tulevaisuudessa tekniikka kehityy ja lähitulevaisuudessa monenlaisilla laitekehityksillä voidaan helpottaa päivittäsitä hoitoa. Niiden aika on sitten joskus, hoidon edetessä niin pitkälle.

Nyt kun päivä päivältä suurin huoli  ja väsymys alkaa helpottamaan, tuntuu mielikin aina vaan valoisammalta. Joka päivä elämään tulee pienen pieniä tähtisäteitä, jotka johdattelvat ja tahdittavat meidän perheen arkea kohti valoisampiin päiviin...

Pahin huoli on toistaiseksi siirtynyt taka alalle. Nyt jo voi ajatella asiaa niin päin, että meillä on terve iloinen reipas Pikkupoika, jonka kaverina läpi elämän kulkee diabetes. Kaveri, joka pysyy hyvänä kaverina, kun siitä pitää erityisen hyvää huolta. Hyvin hoitamalla se ei rajoita Pikkupojan elämää. Nyt näin alussa se vaatii paljon ponnisteluja ja huolen täyttämiä hetkiä ennen kuin elimistö ja hoitotasapaino saadaan kohdilleen.

Toivottavasti viihdyt seurassamme ja jaat ilon kanssamme.